FB Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen

Hinweis: Im Jahr 2022 hat der Vorstand beschlossen, alle Arbeitsgruppen in Fachbereiche umzubenennen. In manchen Texten kann es deshalb zu unterschiedlichen Bezeichnungen kommen.

Kurzbeschreibung 

Erfahrungen von Patienten geben subjektives Erleben wieder und können für Ratsuchende eine Hilfe sein. Sie sind aber zugleich hochindividuell und je nach Art der Erhebung mit verschiedenen Risiken für die Nutzer verbunden. Während die Qualität evidenzbasierter Gesundheitsinformationen anhand von objektivierbaren Kriterien beurteilt werden kann, steht ein vergleichbares Regelwerk für Patientenerfahrungen derzeit noch nicht zur Verfügung.

Die AG Qualität von Krankheitserfahrungen/Patientengeschichten wurde vom Vorstand des DNGK eingerichtet mit dem Auftrag Transparenz- und Qualitätskriterien für Patientenerfahrungen verschiedener Formen und Zielmedien zu erarbeiten und zu konsentieren. Inzwischen wurde die „AG Qualität von Krankheitserfahrungen/Patientengeschichten“ in „FB Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“ umbenannt.

Im März 2020 hat sich eine Arbeitsgruppe zur Konsentierung von Qualitätskriterien für Patientengeschichten/Krankenerfahrungen konstituiert. Beteiligt sind – neben Mitglieder und Partnern des DNGK – wie NAKOS, Krebsinformationdienst, Share to CareTakepart Media, das IQWiG, die Stiftung Gesundheitswissen, Patientengeschichten.Online, sowie DIPex Deutschland und DIPex Schweiz.

Mit der Arbeit wurde im April 2020 begonnen. Die wichtigsten Eckpunkte der Konsultationsfassung des Konsensuspapiers “Gute Praxis Patientengeschichten” werden im ersten Quartal 2022 vorgestellt.

Aktuelle Projekte 

Zusammenfassung des Webseminars: “Vom Wildwuchs zur guten Praxis – Qualitätskriterien für Patientengeschichten”

Mit 16 Personen wurde am 26. April 2022 das Webseminar zu Erfahrungsberichten im Gesundheitswesen durchgeführt. Das Webseminar richtete sich vorrangig an Personen und Institutionen, die sich mit der Erhebung und Verbreitung von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten beschäftigen. Es gab einen Einblick in die Arbeit des FB „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“, definitorische Fragestellungen und Qualitätsmerkmale. Begleitet wurden die Ausführungen durch vertiefende Praxisbeispiele und interaktive Abfragen. Das angekündigte Positionspapier der AG soll ein erstes praktisches Hilfsmittel zur Erstellung und Verbreitung von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten sein.

Im Rahmen der Diskussionsrunden konnten Fragestellungen vertiefend erklärt und besprochen werden. Einen besonderen Fokus hatten z.B. Fragen zur Repräsentativität der dargestellten Informationen in Erfahrungsberichten und dem Umgang mit der zugrundeliegenden Evidenz. In der Abschlussdiskussion wurde über weitere hilfreiche Mittel zur Verbesserung der Qualität von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten gesprochen. Unter anderem wurden Checklisten für Ersteller, Best Practice-Beispiele, aber auch ein theoriebasierter Grundlagenpapier angeregt.
>> zum vollständigen Bericht

Patientengeschichten 

Gesundheit und Gesundheitsversorgung aus Patientensicht – Erfahrungskompetenz

Erzählungen haben eine wichtige Rolle in der Medizin; schon immer erzählte man sich Geschichten von Krankheit, Heilung und Tod, von Patienten, und über Erfahrungen in der Begegnung mit ihnen. Jedoch hat sich das Ansehen dieser Geschichten in der Medizin über die Zeit gewandelt. Noch in den späten 1990er Jahren wurde beklagt, dass Patientenerzählungen über einen langen Zeitraum nicht wichtig genommen wurden. Heute gelten Erzählungen als nützliche Hilfe, um die Bedeutung von Krankheit und Kranksein für Patientinnen und Patienten zu verstehen.

Erfahrungsberichte von Patienten, Patientinnen und ihren Angehörigen (kurz: Patientengeschichten) geben dem Arzt Einblick in die Innensicht von Krankheit: sie verdeutlichen ihm die ganz individuellen Lebensbedingungen, Annahmen, Vorstellungen und Besorgnisse seiner Patienten.

Weiterhin wird Patientengeschichten eine therapeutische Wirkung zugesprochen, da sie dem Betroffenen bei der Verarbeitung seines Gesundheitsproblems helfen können.

Unsere Forderung: Seriöse und unabhängige Patientengeschichten

Wir verweisen auf Patientengeschichten, die folgenden Anforderungen entsprechen:

  • keine kommerzielle Interessen von Herausgeber / Autoren,
  • keine offene oder versteckte Werbung (soweit identifizierbar),
  • keine medizinische Behandlungsempfehlungen,
  • keine Wirksamkeitsaussagen keine Verharmlosung oder Ängstigung.

Begrenztheit und mögliche Risiken von Patientengeschichten

Patientengeschichten sind so einzigartig wie ihre Autoren. Im Gegensatz zu verlässlichen wissenschaftlichen Studien zur Wirksamkeit oder Unwirksamkeit medizinischer Maßnahmen lassen sie sich nicht verallgemeinern.

Dieses Risiko gilt es immer zu bedenken: wir können nicht die Erfahrung eines Individuums verallgemeinern. Was von Maria als heilsam angesehen wurde (z.B. Globuli), verhinderte bei Agnes die Genesung, weil auf die eigentlich wirksame Therapie verzichtet wurde. Patientengeschichten können bei der Krankheitsbewältigung helfen, indem sie anderen Betroffenen Zugang zu persönlichen Erlebnissen ermöglichen. Aber aus persönlichen Schicksalen lassen sich keine Aussagen zur Wirksamkeit medizinischer Maßnahmen ableiten.

Außerdem ist das Missbrauchsrisiko von Patientengeschichten nicht zu unterschätzen. Patientengeschichten werden von der Gesundheitswirtschaft gerne als Werbeträger genutzt, nicht selten in Form von Schleichwerbung.

Gegen diese Vorgehensweise richten sich unter anderem die Ausführungen des deutschen Heilmittelwerbegesetzes, wonach …außerhalb der Fachkreise für Arzneimittel, Verfahren, Behandlungen, Gegenstände oder andere Mittel nicht geworben werden darf … mit der Wiedergabe von Krankengeschichten sowie mit Hinweisen darauf, wenn diese in missbräuchlicher, abstoßender oder irreführender Weise erfolgt oder durch eine ausführliche Beschreibung oder Darstellung zu einer falschen Selbstdiagnose verleiten kann (§ 11 Heilmittelwerbegesetz).

Darüber hinaus ist als Information getarnte Werbung nach dem deutschen Gesetz gegen den unlauteren Wettbewerb grundsätzlich verboten.
Quellen: [Artikel Narrative Medizin auf Wikipedia], [Patientengeschichten.Online]

Internetangebote mit Patientengeschichten (Auswahl)

Sprecher:innen

Markus Seelig
Vorsitzender der AG
markus.seelig [at] stiftung-gesundheitswissen.de

Anne Brüning
1. Stellv. Vorsitzende der AG
bruening [at] takepart-media.de

Sylvia Sänger
2. Stellv. Vorsitzende der AG
sylvia.saenger [at] t-online.de

Letzte Überarbeitung: 23.08.2022