FB Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen

Gute Praxis Erfahrungsberichte

Der Fachbereich „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“ möchte mit dem Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ allen Personen, die an der Publikation von Erfahrungsberichten beteiligt sind, eine nützliche und praktische Hilfestellung geben. Bevor wir das Papier veröffentlichen, hatten wir um Stellungnahmen gebeten. Die Rückmeldefrist ist inzwischen abgelaufen. Derzeit werden die Stellungnahmen gesichtet, diskutiert und dann eingepflegt.

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Zum Hintergrund

Das Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ präsentiert Qualitätsmerkmale und Hilfestellungen für Patientengeschichten und Erfahrungsberichte, die zur gezielten Information zu Gesundheitsthemen eingesetzt werden. Durch die vielseitigen Möglichkeiten – zum Beispiel in Video, Text, Blog – Erfahrungen darzustellen und die heterogenen Interessen bei der Erstellung – zum Beispiel Patientenaufklärung oder Werbung – ist es umso wichtiger, hier anzusetzen. Ein nachhaltiger und souveräner Umgang mit der eigenen Gesundheit kann nur durch qualitativ hochwertige Angebote und eine gute Gesundheitskompetenz der Zielgruppe sichergestellt werden.

Ziel
Der vom Vorstand des DNGK im April 2020 eingerichtete Fachbereich „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“ möchte mit dem Positionspapier einen Beitrag zur Qualitätsverbesserung bei der multimedialen Umsetzung und Verbreitung von Patientenerfahrungen leisten.
Zielgruppe
Das Positionspapier richtet sich an Herausgeberinnen und Herausgeber, Autorinnen und Autoren sowie alle Verantwortlichen, die an der Publikation von Erfahrungsberichten beteiligt sind.
Beteiligte
Mitglieder des Fachbereichs sind Institutionen und Organisationen innerhalb des DNGK sowie enge Kooperationspartner des Netzwerks, die einschlägige Expertise in der Arbeit mit Erfahrungsberichten oder der Qualitätssicherung von Gesundheitsinformation haben.
Historie
Der Fachbereich hat im April 2020 mit der Diskussion der Begrifflichkeiten und Formate rund um das Thema Krankheitserfahrungen und Patientengeschichten als Instrument der Gesundheitsinformation begonnen. Anhand der Diskussion über die Chancen und vor allem über die zu vermeidenden Risiken publizierter Erfahrungsberichte galt es, einen Expertenkonsens zu möglichen Qualitätsmerkmalen zu erarbeiten. Der Fachbereich hat eigene wie fremde Beispiele gesichtet. In deren Diskussion gingen wissenschaftliche wie praktische Erfahrungen der Beteiligten mit ein.

Kurzbeschreibung 

Erfahrungen von Patientinnen und Patienten geben subjektives Erleben wieder und können für Ratsuchende eine Hilfe sein. Sie sind aber zugleich hochindividuell und je nach Art der Erhebung mit verschiedenen Risiken für die Nutzer verbunden. Während die Qualität evidenzbasierter Gesundheitsinformationen anhand von objektivierbaren Kriterien beurteilt werden kann, steht ein vergleichbares Regelwerk für Erfahrungsberichte derzeit noch nicht zur Verfügung.
Der Fachbereich „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“ (vormals „AG Qualität von Krankheitserfahrungen/Patientengeschichten“) wurde vom Vorstand des DNGK eingerichtet mit dem Auftrag Transparenz- und Qualitätskriterien für Patientenerfahrungen verschiedener Formen und Zielmedien zu erarbeiten und zu konsentieren. Im März 2020 hat sich die Arbeitsgruppe zur Konsentierung von Qualitätskriterien für Patientengeschichten/Krankenerfahrungen konstituiert. Beteiligt sind – neben Mitglieder und Partnern des DNGK – wie NAKOS, Krebsinformationdienst, Share to Care, Takepart Media, das IQWiG, die Stiftung Gesundheitswissen, Patientengeschichten.Online, sowie DIPex Deutschland und DIPex Schweiz.

Internetangebote mit Patientengeschichten (Auswahl)

Webseminar 

Vom Wildwuchs zur guten Praxis – Qualitätskriterien für Patientengeschichten

Die wichtigsten Eckpunkte der Konsultationsfassung des Konsensuspapiers “Gute Praxis Patientengeschichten” wurden im April 2022 im Rahmen eines Webseminars vorgestellt. Mit 16 Personen wurde am 26. April 2022 das Webseminar zu Erfahrungsberichten im Gesundheitswesen durchgeführt. Das Webseminar richtete sich vorrangig an Personen und Institutionen, die sich mit der Erhebung und Verbreitung von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten beschäftigen. Es gab einen Einblick in die Arbeit des FB „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“, definitorische Fragestellungen und Qualitätsmerkmale. Begleitet wurden die Ausführungen durch vertiefende Praxisbeispiele und interaktive Abfragen. Das angekündigte Positionspapier des FB soll ein erstes praktisches Hilfsmittel zur Erstellung und Verbreitung von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten sein.

Im Rahmen der Diskussionsrunden konnten Fragestellungen vertiefend erklärt und besprochen werden. Einen besonderen Fokus hatten zum Beispiel Fragen zur Repräsentativität der dargestellten Informationen in Erfahrungsberichten und dem Umgang mit der zugrundeliegenden Evidenz. In der Abschlussdiskussion wurde über weitere hilfreiche Mittel zur Verbesserung der Qualität von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten gesprochen. Unter anderem wurden Checklisten für Ersteller, Best Practice-Beispiele, aber auch ein theoriebasierter Grundlagenpapier angeregt.
>> zum vollständigen Bericht

Sprecher:innen

Markus Seelig
Vorsitzender des FB
markus.seelig [at] stiftung-gesundheitswissen.de

Anne Brüning
1. Stellv. Vorsitzende des FB
bruening [at] takepart-media.de

Sylvia Sänger
2. Stellv. Vorsitzende des FB
sylvia.saenger [at] t-online.de

Letzte Überarbeitung: 22.11.2022