Hinweis: Im Jahr 2022 hat der Vorstand beschlossen, alle Arbeitsgruppen in Fachbereiche umzubenennen. In manchen Texten kann es deshalb zu unterschiedlichen Bezeichnungen kommen.

Gute Praxis Erfahrungsberichte

Der Fachbereich „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“ hat das Positionspapier “Gute Praxis Erfahrungsberichte” veröffentlicht. Der Fachbereich wurde vom Vorstand des DNGK im März 2020 eingerichtet mit dem Auftrag, Transparenz- und Qualitätskriterien für Patientenerfahrungen verschiedener Formen und Zielmedien zu erarbeiten und zu konsentieren. Beteiligt sind – neben Mitgliedern und Partnern des DNGK wie NAKOS, Krebsinformationsdienst, Share to Care, TAKEPART Media + Science – das Institut für Wirtschaftlichkeit und Qualität im Gesundheitswesen (IQWiG), die Stiftung Gesundheitswissen, Patientengeschichten.Online, sowie DIPex Deutschland (krankheitserfahrungen.de) und DIPex Schweiz.

Erfahrungen von Patientinnen und Patienten geben subjektives Erleben wieder und können für Ratsuchende eine Hilfe sein. Sie sind aber zugleich hochindividuell und je nach Art der Erhebung mit verschiedenen Risiken für die Nutzer verbunden. Beispielsweise lassen sich auf Basis persönlicher Berichte keine belastbaren Aussagen über die Wirksamkeit von Behandlungen oder die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen einschätzen. Daher können Erfahrungsberichte gute Gesundheitsinformationen nicht ersetzen. Sie können sie aber sinnvoll ergänzen. Während es für die Qualitätsbeurteilung evidenzbasierter Gesundheitsinformationen längst nationale und internationale Standards gibt, stand ein vergleichbares Regelwerk für Erfahrungsberichte bisher noch nicht zur Verfügung.

Jetzt hat ein Team von renommierten Experten aus Deutschland und der Schweiz die „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ vorgelegt. Dieses Positionspapier beschreibt erstmalig, welche Vorgehensweisen und Prozesse diejenigen einhalten sollten, die Erfahrungsberichte erheben und veröffentlichen. Anbieter von Erfahrungsberichten können sich an diesen Vorgaben orientieren, um ein verlässliches Angebot zu schaffen. Betroffene können anhand der beschriebenen Kriterien eher einschätzen, ob sie einen verlässlichen Erfahrungsbericht lesen oder nicht.

Die Anforderungen reichen von Transparenzvorgaben bezüglich Beteiligter, Finanzierung und Interessenerklärungen über die Einbindung der Betroffenen in den Erstellungsprozess bis hin zur wissenschaftlichen Einordnung und Prüfung. Auch der Schutz der Berichtenden vor negativen Folgen sowie eine transparente Dokumentation gehören dazu. Zentral ist die Forderung, darauf hinzuweisen, dass die Erfahrungen Einzelner wertvoll, aber nicht repräsentativ sind und daher nicht ausreichen, um eigene Gesundheitsentscheidungen zu treffen.

Internetangebote mit Patientengeschichten (Auswahl)

Webseminar 

Vom Wildwuchs zur guten Praxis – Qualitätskriterien für Patientengeschichten

Die wichtigsten Eckpunkte der Konsultationsfassung des Konsensuspapiers “Gute Praxis Patientengeschichten” wurden im April 2022 im Rahmen eines Webseminars vorgestellt. Mit 16 Personen wurde am 26. April 2022 das Webseminar zu Erfahrungsberichten im Gesundheitswesen durchgeführt. Das Webseminar richtete sich vorrangig an Personen und Institutionen, die sich mit der Erhebung und Verbreitung von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten beschäftigen. Es gab einen Einblick in die Arbeit des FB „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“, definitorische Fragestellungen und Qualitätsmerkmale. Begleitet wurden die Ausführungen durch vertiefende Praxisbeispiele und interaktive Abfragen. Das angekündigte Positionspapier des FB soll ein erstes praktisches Hilfsmittel zur Erstellung und Verbreitung von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten sein.

Im Rahmen der Diskussionsrunden konnten Fragestellungen vertiefend erklärt und besprochen werden. Einen besonderen Fokus hatten zum Beispiel Fragen zur Repräsentativität der dargestellten Informationen in Erfahrungsberichten und dem Umgang mit der zugrundeliegenden Evidenz. In der Abschlussdiskussion wurde über weitere hilfreiche Mittel zur Verbesserung der Qualität von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten gesprochen. Unter anderem wurden Checklisten für Ersteller, Best Practice-Beispiele, aber auch ein theoriebasierter Grundlagenpapier angeregt.
>> zum vollständigen Bericht

Sprecher:innen

Markus Seelig
Vorsitzender des FB
markus.seelig [at] stiftung-gesundheitswissen.de

Anne Brüning
1. Stellv. Vorsitzende des FB
bruening [at] dngk.de

Sylvia Sänger
2. Stellv. Vorsitzende des FB
sylvia.saenger [at] t-online.de

Letzte Überarbeitung: 21.10.2023