Patientengeschichten

Gesundheit und Gesundheitsversorgung aus Patientensicht – Erfahrungskompetenz

Erzählungen haben eine wichtige Rolle in der Medizin; schon immer erzählte man sich Geschichten von Krankheit, Heilung und Tod, von Patienten, und über Erfahrungen in der Begegnung mit ihnen.  Jedoch hat sich das Ansehen dieser Geschichten in der Medizin über die Zeit gewandelt. Noch in den späten 1990er Jahren wurde beklagt, dass Patientenerzählungen über einen langen Zeitraum nicht wichtig genommen wurden. Heute gelten Erzählungen  als nützliche Hilfe, um die Bedeutung von Krankheit und Kranksein für Patientinnen und Patienten zu verstehen.

Erfahrungsberichte von Patienten, Patientinnen und ihren Angehörigen (kurz: Patientengeschichten) geben dem Arzt Einblick in die Innensicht von Krankheit: sie verdeutlichen ihm die ganz individuellen Lebensbedingungen, Annahmen, Vorstellungen und Besorgnisse seiner Patienten.

Weiterhin wird Patientengeschichten eine therapeutische Wirkung zugesprochen, da sie dem Betroffenen bei der Verarbeitung seines Gesundheitsproblems helfen können.

Unsere Forderung: Seriöse und unabhängige Patientengeschichten

Wir verweisen auf Patientengeschichten, die folgenden Anforderungen entsprechen:

    • keine kommerzielle Interessen von Herausgeber / Autoren,
    • keine offene oder versteckte Werbung (soweit identifizierbar),
    • keine medizinische Behandlungsempfehlungen,
    • keine Wirksamkeitsaussagen
    • keine Verharmlosung oder Ängstigung.

Begrenztheit und mögliche Risiken von Patientengeschichten 

Patientengeschichten sind so einzigartig wie ihre Autoren. Im Gegensatz zu verlässlichen wissenschaftlichen Studien zur Wirksamkeit oder Unwirksamkeit medizinischer Maßnahmen lassen sie sich nicht verallgemeinern.

Dieses Risiko gilt es immer zu bedenken: wir können nicht die Erfahrung eines Individuums verallgemeinern. Was von Maria als heilsam angesehen wurde (z.B. Globuli), verhinderte bei Agnes die Genesung, weil auf die eigentlich wirksame Therapie verzichtet wurde. Patientengeschichten können bei der Krankheitsbewältigung helfen, indem sie anderen Betroffenen Zugang zu persönlichen Erlebnissen ermöglichen. Aber aus persönlichen Schicksalen lassen sich keine Aussagen zur Wirksamkeit medizinischer Maßnahmen ableiten.

Außerdem ist das Missbrauchsrisiko von Patientengeschichten nicht zu unterschätzen. Patientengeschichten werden von der Gesundheitswirtschaft gerne als Werbeträger genutzt, nicht selten in Form von Schleichwerbung.

Gegen diese Vorgehensweise richten sich unter anderem die Ausführungen des deutschen Heilmittelwerbegesetzes, wonach …außerhalb der Fachkreise für Arzneimittel, Verfahren, Behandlungen, Gegenstände oder andere Mittel nicht geworben werden darf … mit der Wiedergabe von Krankengeschichten sowie mit Hinweisen darauf, wenn diese in missbräuchlicher, abstoßender oder irreführender Weise erfolgt oder durch eine ausführliche Beschreibung oder Darstellung zu einer falschen Selbstdiagnose verleiten kann (§ 11 Heilmittelwerbegesetz).

Darüber hinaus ist als Information getarnte Werbung nach dem deutschen Gesetz gegen den unlauteren Wettbewerb grundsätzlich verboten.

Quellen: [Artikel Narrative Medizin auf Wikipedia], [EVIMED-INSTITUT. Patientengeschichten.Online ]

Internetangebote mit Patientengeschichten (Auswahl)

    • Arbeitsgruppe krankheitserfahrungen.de (D). Erfahrungen mit Gesundheit, Krankheit und Medizin.  krankheitserfahrungen.de
    • Canadian Patient Safety Institute (CDN).  Engaging Patients in Patient Safety. Patient Stories. (Link)
    • DIPEx (UK). Free, reliable information about health issues, by sharing people’s real-life experiences. healthtalk.org
    • EVIMED-INSTITUT (D). Patientengeschichten.Online – Patienten erzählen ihre Geschichte. patientengeschichten.online
    • Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (D).     Erfahrungsberichte zu Krankheiten und Gesundheitsthemen.  gesundheitsinformation.de
    • Institute for Healthcare Improvement (US). Patient Stories. (Link)
    • Spitäler FMI (CH). Patienten- und Genesungsgeschichten bei psychischen Erkrankungen. patientengeschichten.ch
    • Unicorn Foundation (AUS).  Patient with Neuroendocrine Cancers. (Link)

 

  • Autoren: Team DNGK
  • Letzte Überarbeitung:  26. 4. 2019