Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz veröffentlicht erstmals Qualitätsanforderungen für Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen

Köln, 28. August 2023

Berichten Betroffene über ihre Erfahrungen mit einer Erkrankung, kann das anderen Erkrankten sehr helfen. Damit Erfahrungsberichte auch verlässlich sind, sollten sie jedoch bestimmte Kriterien erfüllen. Solche Qualitätskriterien hat jetzt ein multidisziplinäres Expertengremium des Deutschen Netzwerks Gesundheitskompetenz erarbeitet. Das Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ ist ab sofort kostenlos unter https://dngk.de/erfahrungsberichte-im-gesundheitswesen abrufbar.

Erfahrungen von Patientinnen und Patienten geben subjektives Erleben wieder und können für Ratsuchende eine Hilfe sein. Sie sind aber zugleich hochindividuell und je nach Art der Erhebung mit verschiedenen Risiken für die Nutzer verbunden. Beispielsweise lassen sich auf Basis persönlicher Berichte keine belastbaren Aussagen über die Wirksamkeit von Behandlungen oder die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen einschätzen. Daher können Erfahrungsberichte gute Gesundheitsinformationen nicht ersetzen. Sie können sie aber sinnvoll ergänzen. Während es für die Qualitätsbeurteilung evidenzbasierter Gesundheitsinformationen längst nationale und internationale Standards gibt, stand ein vergleichbares Regelwerk für Erfahrungsberichte bisher noch nicht zur Verfügung.

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Gesundheitsinformationen nicht den Werbenden überlassen!

Köln, 01. Juli 2023

Stellungnahme des Deutschen Netzwerks Gesundheitskompetenz

Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz (DNGK) nimmt das Urteil des Landgerichts Bonn zum Anlass für eine Stellungnahme. Es weist darauf hin, dass die Erstellung verlässlicher Gesundheitsinformationen aufwändige wissenschaftliche Prozesse und vielfältige fachliche Expertise erfordert.

„Das DNGK ruft dringend dazu auf, das Urteil gegen das Nationale Gesundheitsportal nicht dahingehend zu interpretieren, dass Gesundheitsinformationen ausschließlich in die Hände kommerzieller Anbieter gehören“, sagt Corinna Schaefer, Vorsitzende des DNGK.

Mit seiner Initiative „verlässliches Gesundheitswissen“ stellt das DNGK Transparenz über die Qualität verschiedener Anbieter von Gesundheitsinformationen her. Wer wissen möchte, welche Quellen im deutschsprachigen Raum gute Informationen bieten, kann sich auf der Seite Verlässliches Gesundheitswissen informieren.

Die gesamte Stellungnahme finden Sie hier.

Online-Entscheidungshilfe für Frauen mit hohem Krebsrisiko

Köln, 21. Dezember 2022

Eine neue Entscheidungshilfe unterstützt Frauen mit einer sogenannten BRCA-Mutation. Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz steuert BRCA-Cube bei.

Frauen mit einer bestimmten Genveränderungen, einer sogenannten BRCA-Mutation, haben ein sehr hohes Risiko, an Brust- und Eierstockkrebs zu erkranken. Sie stehen vor der schwierigen Entscheidung, ob sie sich die Brüste und die Eierstöcke vorsorglich entfernen lassen wollen, um ihr Krebsrisiko zu vermindern. Um die Frauen bei dieser existenziellen Frage zu unterstützen, hat die Uniklinik Köln jetzt die allgemeinverständliche, wissenschaftlich fundierte, 122 Seite starke Entscheidungshilfe „Wie geht es weiter nach dem Genbefund?“ veröffentlicht. Die Entscheidungshilfe folgt höchsten Standards und wurde erfolgreich getestet. „Wir sehen, dass die Frauen besser informiert sind und die Entscheidungshilfe auch subjektiv als sehr nützlich wahrnehmen“, sagt Stephanie Stock, Professorin an der Uniklinik Köln.

Ergänzt wird die Entscheidungshilfe vom BRCA-Cube, einem interaktiven, online anwendbaren Würfel, der die Inhalte der Entscheidungshilfe in komprimierter Form wiedergibt. Das Besondere an dem BRCA-Cube ist, dass Nutzerinnen – wie bei einem Wahl-O-Mat – die Aspekte der Entscheidung einzeln bewerten können, woraus dann ein Gesamtergebnis ermittelt wird. „Wir hoffen, mit dem BRCA-Cube noch mehr Frauen noch besser erreichen zu können, als mit der Entscheidungshilfe alleine“, sagt Christian Weymayr, Geschäftsführer beim Deutschen Netzwerk Gesundheitskompetenz (DNGK), der den BRCA-Cube in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Köln entwickelt hat. Zuvor hatte das DNGK als Entscheidungshilfe zur COVID-Impfung den COVID-Cube veröffentlicht, der 14.000mal genutzt wurde.

Weitere Informationen

Kontakt
Dr. Christian Weymayr
Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz DNGK
02323 9171451
01577 6811061
weymayr@dngk.de

Oktober 2022: DNGK gibt Positionspapier “Gute Praxis Erfahrungsberichte” zur Stellungnahme frei

Liebe Mitglieder und Partner des DNGK sowie Interessierte,

unser Fachbereich “Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen” hat Großes geleistet: Er hat ein Positionspapier erarbeitet, das Orientierung beim Erstellen und Aufbereiten persönlicher Erfahrungsberichte zu Gesundheitsfragen bietet. Sie können jetzt bis zum 11. November 2022 Stellung dazu nehmen.

Erfahrungen von Patientinnen und Patienten geben subjektives Erleben wieder. Sie sind meist anschaulich und lebensnah und können so für Ratsuchende eine Hilfe sein, weshalb sie auch in Gesundheitsinformationen eingesetzt werden. Die Subjektivität birgt aber auch Risiken: Einzelne persönliche Erfahrungen lassen keine Rückschlüsse darauf zu, ob eine Behandlung prinzipiell wirkt oder Schäden verursacht. Das lässt sich nur mit guten Studien belegen. Erfahrungen sind zudem hochindividuell, sie können verunsichern, unnötige Ängste auslösen oder auch kritische Situationen verharmlosen.

Während die Qualität evidenzbasierter Gesundheitsinformationen anhand von objektivierbaren Kriterien beurteilt werden kann, stand ein vergleichbares Regelwerk für Erfahrungsberichte bislang nicht zur Verfügung. Mit seinem Positionspapier „Gute Praxis Erfahrungsberichte“ legt das DNGK unter Federführung des Fachbereichs „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“ nun so ein Regelwerk mit transparenten Standards vor. Das Papier beschreibt Qualitätskriterien für die Bereiche Transparenz, Erstellungsprozess und Inhalte. 

Sie können die Konsultationsfassung des Positionspapiers ab sofort bis zum 11. November 2022 kommentieren. Ausgefüllten Rückmeldebogen schicken Sie bitte an rueckmeldung@dngk.de. Anschließend sichtet der Fachbereich die Kommentare und entscheidet über die Berücksichtigung. Die Kommentare und Entscheidungen des Fachbereichs werden veröffentlicht.

Wenn Sie Fragen dazu haben, wenden Sie sich bitte an: 

Markus Seelig
DNGK-Fachbereich Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen
030 419549230‬
markus.seelig@stiftung-gesundheitswissen.de

Webseminar “Verständliche Gesundheitsinformationen: Leichte und Einfache Sprache im Überblick”

DNGK-WEBSEMINAR

17. Oktober 2022 von 17:00 bis 18:30 Uhr

Die Seminarreihe geht weiter! Nach der erfolgreichen Veranstaltung 2021 führt der DNGK-Fachbereich „Barrierefreie Gesundheitskommunikation“ am 17. Oktober 2022 um 17:00 Uhr wieder ein Webseminar durch. Im Fokus stehen diesmal die Leichte und Einfache Sprache. Eine Anmeldung ist ab sofort möglich.

Fast jeder hat schon mal die Begriffe „Leichte Sprache“ oder „Einfache Sprache“ gehört – doch was ist damit eigentlich gemeint? Welche Unterschiede gibt es zwischen den Sprachstufen? Wer sind die Zielgruppen? Und wie schreibt man verständliche Texte?

Um diese Fragen zu beantworten, veranstaltet der DNGK-Fachbereich „Barrierefreie Gesundheitskommunikation“ am 17. Oktober 2022 von 17:00 – 18:30 Uhr ein kostenloses Webseminar. Eingeladen sind alle, die sich für die Einfache oder Leichte Sprache interessieren – mit oder ohne Vorkenntnisse.

In dem Webseminar stellen die Referentinnen die Sprachvarianten vor und erklären, welche Regeln für die Einfache und Leichte Sprache gelten. Im Fokus stehen dabei konkrete Fallbeispiele, die die Unterschiede zwischen den Sprachstufen deutlich machen.

Referierende

  • Janina Kröger (Forschungsstelle Leichte Sprache, Universität Hildesheim)
  • Ines Olmos (im Auftrag von Special Olympics Deutschland e.V.)
  • Sabine Schwarz

Moderation: Sarah Ahrens (Forschungsstelle Leichte Sprache, Universität Hildesheim)

DNGK-News, September 2022: Neuer DNGK-Auftritt

Liebe Mitglieder und Partner des DNGK sowie Interessierte,

vielleicht haben Sie es schon gemerkt: Unsere neue Webseite ist online! Gut neun Monate haben wir daran gearbeitet, unterstützt vom Vorstand und Mitgliedern des DNGK. Allen einen herzlichen Dank!

Nun bleibt uns nur zu hoffen, dass Sie die neue Seite als Schritt nach vorne empfinden. Über Kommentare und Anregungen freuen wir uns und wenn ein Link nicht funktioniert oder sich ein Fehler eingeschlichen hat, bitten wir um Nachricht an redaktion@dngk.de. Dafür auch Ihnen herzlichen Dank!

Wir könnten jetzt an dieser Stelle in einer lange Liste aufführen, was anders geworden ist – aber spannender ist eigentlich, wenn Sie es selbst entdecken.

In diesem Sinne viel Freude mit dem neuen DNGK-Auftritt und viele Grüße vom Webseiten-Team

Inga König, Ansgar Jonietz und Christian Weymayr

Webseminar “Förderung der Gesundheitskompetenz: Ausgezeichnete Projekte in die Versorgung bringen!”

DNGK-WEBSEMINAR

29. August 2022 um 17:00 Uhr

Einige Konzepte und Projekte zur Förderung der Gesundheitskompetenz konnten in hochwertigen Studien zeigen, dass die wirklich wirksam sind. Dazu gehört beispielsweise der „Gesundheitskiosk“ oder der automatisierte Patientenbrief. Ihre Übertragung in die Versorgung ist ausdrücklich empfohlen.

Aber wie lassen sich solche Projekte verstetigen? Funktionieren sie auch unter anderen Gegebenheiten? Und was haben die Macher:innen erfolgreicher Projekte aus ihrer Arbeit gelernt, damit die Übertragung in andere Settings gelingt?

Das berichten und diskutieren im nächsten Webseminar des DNGK:

Webseminar “Kommune macht gesundheitskompetent: Teil 2 – Jetzt wird’s konkret”

DNGK-WEBSEMINAR

15. Juni 2022 von 15:30 bis 17:30 Uhr

Ein niedrigschwelliger Zugang zu guten Gesundheitsinformationen ist wichtig, damit Menschen in allen Bereichen ihres täglichen Lebens fundierte Gesundheitsentscheidungen treffen können. Der Kommune kommt hierbei eine besondere Verantwortung zu. Unter ihrem Dach leben die Menschen, nehmen gesundheitliche Versorgung, Bildungsangebote und Sozialleistungen wahr. Die kommunale Arbeit hat damit das große Potenzial, die gesundheitsrelevante Infrastruktur vor Ort nutzer*innenfreundlich zu gestalten und Menschen mit Unterstützungsangeboten zu erreichen.

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Krieg in Europa

Köln, 25.02.2022

Das DNGK unterstützt den Aufruf von Schau hin: “Krieg in der Ukraine – Kinder mit Nachrichten nicht alleine lassen”.

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G-BA: Verständliche Patientenbriefe gehören in Regelversorgung

Köln, 27.01.2022

Große Freude bei „Was hab‘ ich?“: Die gemeinnützige Firma um Mitgründer und Geschäftsführer Ansgar Jonietz hat mit ihrem Projekt „PASTA – Patientenbriefe nach stationären Aufenthalten“ höchste Anerkennung bekommen. Das vom G-BA mit 870.000 Euro für dreieinhalb Jahre geförderte Innovationsfondsprojekt konnte in der Förderphase nachweisen, dass es die Gesundheitskompetenz vor allem von Älteren und chronisch Kranken signifikant verbessert. Kern des Projekts ist eine automatische Übersetzung der oft schwer verdaulichen Patientenbriefe in verständliche Sprache.

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Informationen zu finden ist leicht – aber welche sind verlässlich?

Köln, 15.06.2021

Die Corona-Pandemie hat es deutlich gezeigt: Die Informations-Nachfrage löst eine Flut von Informations-Angeboten aus. Neben seriösen Anbietern tummeln sich dabei auch unseriöse Anbieter, die auf den ersten Blick nicht von den seriösen zu unterscheiden sind. Schließlich bürgen weder ein medizinischer Titel noch eine scheinbare Qualifikation für wirkliche Qualität. Bürgerinnen und Bürger, – insbesondere auch Medienschaffende, in Gesundheitsberufen Tätige und politische Entscheider – stehen also vor der Frage: Welche Angebote sind wirklich zuverlässig?

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Letzte Überarbeitung: 28.08.2023