Patientengeschichten

Gesundheit und Gesundheitsversorgung aus Patientensicht – Erfahrungskompetenz

Erzählungen haben eine wichtige Rolle in der Medizin; schon immer erzählte man sich Geschichten von Krankheit, Heilung und Tod, von Patienten, und über Erfahrungen in der Begegnung mit ihnen.  Jedoch hat sich das Ansehen dieser Geschichten in der Medizin über die Zeit gewandelt. Noch in den späten 1990er Jahren wurde beklagt, dass Patientenerzählungen über einen langen Zeitraum nicht wichtig genommen wurden. Heute gelten Erzählungen  als nützliche Hilfe, um die Bedeutung von Krankheit und Kranksein für Patientinnen und Patienten zu verstehen.

Erfahrungsberichte von Patienten, Patientinnen und ihren Angehörigen (kurz: Patientengeschichten) geben dem Arzt Einblick in die Innensicht von Krankheit: sie verdeutlichen ihm die ganz individuellen Lebensbedingungen, Annahmen, Vorstellungen und Besorgnisse seiner Patienten.

Weiterhin wird Patientengeschichten eine therapeutische Wirkung zugesprochen, da sie dem Betroffenen bei der Verarbeitung seines Gesundheitsproblems helfen können.

Unsere Forderung: Seriöse und unabhängige Patientengeschichten

Wir verweisen auf Patientengeschichten, die folgenden Anforderungen entsprechen:

    • keine kommerzielle Interessen von Herausgeber / Autoren,
    • keine offene oder versteckte Werbung (soweit identifizierbar),
    • keine medizinische Behandlungsempfehlungen,
    • keine Wirksamkeitsaussagen
    • keine Verharmlosung oder Ängstigung.

Begrenztheit und mögliche Risiken von Patientengeschichten 

Patientengeschichten sind so einzigartig wie ihre Autoren. Im Gegensatz zu verlässlichen wissenschaftlichen Studien zur Wirksamkeit oder Unwirksamkeit medizinischer Maßnahmen lassen sie sich nicht verallgemeinern.

Dieses Risiko gilt es immer zu bedenken: wir können nicht die Erfahrung eines Individuums verallgemeinern. Was von Maria als heilsam angesehen wurde (z.B. Globuli), verhinderte bei Agnes die Genesung, weil auf die eigentlich wirksame Therapie verzichtet wurde. Patientengeschichten können bei der Krankheitsbewältigung helfen, indem sie anderen Betroffenen Zugang zu persönlichen Erlebnissen ermöglichen. Aber aus persönlichen Schicksalen lassen sich keine Aussagen zur Wirksamkeit medizinischer Maßnahmen ableiten.

Außerdem ist das Missbrauchsrisiko von Patientengeschichten nicht zu unterschätzen. Patientengeschichten werden von der Gesundheitswirtschaft gerne als Werbeträger genutzt, nicht selten in Form von Schleichwerbung.

Gegen diese Vorgehensweise richten sich unter anderem die Ausführungen des deutschen Heilmittelwerbegesetzes, wonach …außerhalb der Fachkreise für Arzneimittel, Verfahren, Behandlungen, Gegenstände oder andere Mittel nicht geworben werden darf … mit der Wiedergabe von Krankengeschichten sowie mit Hinweisen darauf, wenn diese in missbräuchlicher, abstoßender oder irreführender Weise erfolgt oder durch eine ausführliche Beschreibung oder Darstellung zu einer falschen Selbstdiagnose verleiten kann (§ 11 Heilmittelwerbegesetz).

Darüber hinaus ist als Information getarnte Werbung nach dem deutschen Gesetz gegen den unlauteren Wettbewerb grundsätzlich verboten.

Quellen: [Artikel Narrative Medizin auf Wikipedia], [Patientengeschichten.Online]

Internetangebote mit Patientengeschichten (Auswahl)

Patientenerfahrungen in der Datenbank der E-Bibliothek des DNGK

Hier werden in der Datenbank des DNGK eingestellte Erfahrungsberichte zu Krankheit und Gesundheitsversorgung  aufgelistet: E-Bibliothek Patientenerfahrungen

Hier finden Sie Literatur zum Thema Patientengeschichten / Krankheitserfahrungen

AG Patientengeschichten / Erfahrungsberichte des DNGK

Hier geht es zur Infoseite der AG

 

Autor: DNGK-Redaktionsteam
Letzte Überarbeitung: 1.4.2022

COVID-19

Hier finden Sie Zugang zu den DNGK-Projekten und -Informationen, die sich mit COVID-19 beschäftigen.


Autor: DNGK-Redaktionsteam
Letzte Überarbeitung: 29.03. 2022

Webseminar Qualitätskriterien für Patientengeschichten

DNGK-WebSeminar

Vom Wildwuchs zur guten Praxis – Qualitätskriterien für Patientengeschichten

26.  April 2022 von 17:00 bis 19:00 Uhr

Planung und Realisierung: DNGK-Arbeitsgruppe Qualität von Krankheitserfahrungen / Patientengeschichten

Das Webseminar richtet sich an alle Personen und Institutionen, die sich mit der Erhebung und Verbreitung von Patientengeschichten bzw. Krankheitserfahrungen befassen. Erfahrungen von Patienten geben subjektives Erleben wieder und können für Ratsuchende eine Hilfe sein. Sie sind aber zugleich hochindividuell und je nach Art der Erhebung mit verschiedenen Risiken für die Nutzer verbunden. Während die Qualität evidenzbasierter Gesundheitsinformationen anhand von objektivierbaren Kriterien beurteilt werden kann, steht ein vergleichbares Regelwerk für Patientenerfahrungen derzeit noch nicht zur Verfügung.

Die AG Qualität von Krankheitserfahrungen / Patientengeschichten wurde vom Vorstand des DNGK eingerichtet mit dem Auftrag Transparenz- und Qualitätskriterien für Patientenerfahrungen verschiedener Formen und Zielmedien zu erarbeiten und zu konsentieren. Mit der Arbeit wurde im April 2020 begonnen. Im Webseminar werden die wichtigsten Eckpunkte der Konsultationsfassung des Konsensuspapiers “Gute Praxis Patientengeschichten” vorgestellt. Das Webseminar ist zugleich Start einer vierwöchigen öffentlichen Konsultationsphase zu diesem Konsensuspapier.


Redaktion: Sylvia Sänger und Markus Seelig, DNGK-Arbeitsgruppe Qualität von Krankheitserfahrungen / Patientengeschichten

Letzte Überarbeitung: 20.02.2022

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