Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen

“Erfahrungsberichte” im Gesundheitswesen heißt die Infoseite der AG Patientengeschichten des DNGK

Wir stellen hier unsere Anliegen, Ziele und Projekte vor.

Kurzbeschreibung

Erfahrungen von Patienten geben subjektives Erleben wieder und können für Ratsuchende eine Hilfe sein. Sie sind aber zugleich hochindividuell und je nach Art der Erhebung mit verschiedenen Risiken für die Nutzer verbunden. Während die Qualität evidenzbasierter Gesundheitsinformationen anhand von objektivierbaren Kriterien beurteilt werden kann, steht ein vergleichbares Regelwerk für Patientenerfahrungen derzeit noch nicht zur Verfügung.

Die AG Qualität von Krankheitserfahrungen / Patientengeschichten wurde vom Vorstand des DNGK eingerichtet mit dem Auftrag Transparenz- und Qualitätskriterien für Patientenerfahrungen verschiedener Formen und Zielmedien zu erarbeiten und zu konsentieren.

Im März 2020 hat sich eine Arbeitsgruppe zur Konsentierung von Qualitätskriterien für Patientengeschichten / Krankenerfahrungen konstituiert. Beteiligt sind – neben Mitglieder und Partnern des DNGK – wie NAKOS, Krebsinformationdienst, Share to Care, Takepart Media – das IQWIG (gesundheitsinformation.de), die Stiftung GesundheitswissenPatientengeschichten.Online, sowie DIPex Deutschland (krankheitserfahrungen.de) und DIPex Schweiz.

Mit der Arbeit wurde im April 2020 begonnen. Die wichtigsten Eckpunkte der Konsultationsfassung des Konsensuspapiers “Gute Praxis Patientengeschichten” werden im ersten Quartal 2022 vorgestellt.

Aktuelle Projekte

    • Zusammenfassung des Webseminars: “Vom Wildwuchs zur guten Praxis – Qualitätskriterien für Patientengeschichten

      Mit 16 Personen wurde am 26. April 2022 das Webseminar zu Erfahrungsberichten im Gesundheitswesen durchgeführt. Das Webseminar richtete sich vorrangig an Personen und Institutionen, die sich mit der Erhebung und Verbreitung von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten beschäftigen. Es gab einen Einblick in die Arbeit der AG „Erfahrungsberichte im Gesundheitswesen“, definitorische Fragestellungen und Qualitätsmerkmale. Begleitet wurden die Ausführungen durch vertiefende Praxisbeispiele und interaktive Abfragen. Das angekündigte Positionspapier der AG soll ein erstes praktisches Hilfsmittel zur Erstellung und Verbreitung von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten sein.

      Im Rahmen der Diskussionsrunden konnten Fragestellungen vertiefend erklärt und besprochen werden. Einen besonderen Fokus hatten zum Beispiel Fragen zur Repräsentativität der dargestellten Informationen in Erfahrungsberichten und dem Umgang mit der zugrundeliegenden Evidenz. In der Abschlussdiskussion wurde über weitere hilfreiche Mittel zur Verbesserung der Qualität von Erfahrungsberichten und Patientengeschichten gesprochen. Unter anderem wurden Checklisten für Ersteller, Best Practice-Beispiele, aber auch ein theoriebasierter Grundlagenpapier angeregt.
      >> zum vollständigen Bericht

    • DNGK-Seite Patientengeschichten: Definition, Quellen, Ausgewählte Erfahrungsberichte
    • Passwortgeschützter Arbeitsbereich für AG-Mitglieder

Sprecher*innen der AG

Markus seelig
Markus Seelig
Vorsitzender der AG
markus.seelig [at] stiftung-gesundheitswissen.de

 

 

Anne Brüning
Anne Brüning
1. Stellv. Vorsitzende der AG
bruening [at] takepart-media.de

 

 

Sylvia Sänger
Sylvia Sänger
2. Stellv. Vorsitzende der AG
sylvia.saenger [at] t-online.de

 

 


Autor: DNGK-Redaktionsteam
Letzte Überarbeitung: 18.06.2022

Verlässliches Gesundheitswissen

Gute und verlässliche Gesundheitsinformationen zu finden, ist nicht einfach. Wir informieren über Qualitätsmerkmale guter Informationen und Warnzeichen für schlechte Angebote.

dngk.de/gesundheitsinformationen heißt unsere E-Bibliothek mit verlässlichen Gesundheits- und Patienteninformationen. Unsere Vorstellungen zur Qualität von Gesundheitsinformationen finden Sie nachstehend.

Qualität von Gesundheitsinformationen

Medizinisches Wissen entsteht vor allem aus wissenschaftlichen Studien, nicht allein aus ärztlicher Erfahrung. Vertrauenswürdige Gesundheitsinformationen sollten deshalb evidenzbasiert sein. Das bedeutet, sie stützen sich auf die beste verfügbare Evidenz, die Belege liefern für den Nutzen oder Schaden einer medizinischen Maßnahme und kommunizieren Unsicherheiten.

Von verlässlichen Gesundheitsinformationen wird laut Beschluss des DNGK-Vorstands vom April 2021 unter anderem gefordert, dass sie

    • Motive und Ziele der Informationen und ihrer Herausgeber deutlich machen,
    • nicht interessengebunden sind,
    • sachlich, objektiv, verständlich und mit wissenschaftlichen Quellen belegt sind,
    • ein realistisches Bild von Gesundheit und Krankheit vermitteln,
    • Hinweise auf weitere Behandlungsoptionen und Konsequenzen einer Nicht-Behandlung geben,
    • alle wichtigen Behandlungsoptionen – wenn möglich mit Nutzen- und Schadenwahrscheinlichkeiten – darstellen,
    • Nutzen und Schaden anhand patientenrelevanter Endpunkte vermitteln,
    • Risiken verständlich kommunizieren,
    • sich zu Unsicherheiten äußern,
    • Angaben zur Aktualität machen (mindestens Veröffentlichungsdatum),
    • verständlich in Sprache und Darstellung sind,
    • Finanzierung und potenzielle Interessenkonflikte der Autoren- und Herausgeberschaft offenlegen,
    • werbefrei sind.

[Quellen: DISCERN.DE 2000Gute Praxis Gesundheitsinformation des DNEbM 2016Patientenuniversität 2019, Verbraucherzentrale 2021].

Gesundheitsinformationen können dann als schlecht bezeichnet werden, wenn sie einseitig, verkürzt, fehlerhaft oder unsachlich sind. Gefährlich werden kann das, wenn Gesundheitsinformationen dazu führen, dass Menschen sich einer nutzlosen oder schädlichen Behandlung unterziehen.

DNGK-Qualitätskriterien für verlässliche Gesundheitsportale

Das DNGK verweist in seiner E-Bibliothek vorrangig auf Gesundheits- und Patienteninformationen ausgewählter Anbieter, deren Informationsangebote nach Einschätzung des DNGK weitgehend den vorstehenden Qualitätskriterien entsprechen.

Zu diesem Zweck überprüft die DNGK-Redaktion anhand der öffentlich zugänglichen Informationen des Anbieters, ob die Qualitätskriterien des DNGK  für verlässliche Gesundheitsportale berücksichtigt wurden.

Portalbewertungen werden auf Initiative des DNGK-Vorstands durchgeführt.


 Qualitätskriterien des DNGK für verlässliche Gesundheitsportale (Stand 10. Mai 2021)

Angaben zu Darlegungen / Informationen
1 Verantwortlichkeit und Interessen, Sachverständigkeit, Autorenschaft Informationen / Kontaktadressen zu Autor*innen, Redaktion und weiteren Beteiligten
2 Ziele, Zweck und Geltungsbereich der Informationen
Zweck, Ziele, Zielgruppen des Angebotes
3 Quellen, Überprüfbarkeit der Aussagen Quellen: Nennung, Auswahl, Bezug zu Leitlinien, Systematischen Reviews, Evidenzbasierter Medizin, Verknüpfung mit Aussagen
4 Aktualität der Informationen Veröffentlichungsdatum, letzte Aktualisierung, geplante Überarbeitung, Gültigkeit
5 Finanzierung, redaktionelle Unabhängigkeit, Werbefreiheit
Informationen / Kontaktadressen der Anbieter, Darlegung der redaktionellen Unabhängigkeit der Autor*innen, Angabe der Kooperationspartner und Sponsoren, Beleg der Werbefreiheit
6 Qualitätsdarlegung des Angebotes Maßnahmen zur Qualitätssicherung und Qualitätsdarlegung für das Portal und seine Inhalte (allgemeine / artikelspezifische Methodenpapiere), Verweis auf Zertifizierungen, sofern vorhanden

Verlässliche Gesundheitsportale auf DNGK

Folgende Institutionen haben sich auf Einladung des DNGK zur Veröffentlichung der Qualitätsdarlegungen für Gesundheits- und Patienteninformationen bereit erklärt:

Planungsgruppe “Verlässliches Gesundheitswissen”

Die beteiligten Institutionen haben im September 2021 einen regelmäßigen, gegenseitigen Austausch innerhalb der neu gegründeten <<Planungsgruppe “Verlässliches Gesundheitswissen” des DNGK>> verabredet.

Neben den genannten Organisationen ist in der Planungsgruppe unter anderem das Deutsche Netzwerk Evidenzbasierte Medizin DNEbM (Zusage 18.10.2021) vertreten.

Hier geht es zum Passwort-geschützten Arbeitsbereich der  Planungsgruppe.

Wie finde ich gute Gesundheitsinformationen?

Weitere Hinweise zur Suche nach verlässlichen Gesundheits- und Patienteninformationen geben

Gute Gesundheitsinformationen verfügbar machen: Die Qualitätsinitiative “Verlässliches Gesundheitswissen” – Veröffentlichungen

 

Autor: DNGK-Redaktionsteam
Letzte Überarbeitung: 20. 5. 2022

Barrierefreie Gesundheitskommunikation

Das DNGK fördert die Barrierefreie Gesundheitskommunikation. Informationen über diese Aktivitäten finden Sie auf dieser Seite.

Aktuelles

Webseminar “Barrierefreie Gesundheitskommunikation – ein Überblick”

Am 2. Dezember 2021 hielt die AG Barrierefreie Gesundheitskommunikation ihr erstes Webseminar mit dem Titel “Barrierefreie Gesundheitskommunikation – ein Überblick“. Hans-Günther Meyer führte als Patientenvertreter mit Beispielen von Patientenseite in das Thema ein. Janina Kröger (Forschungsstelle Leichte Sprache, Universität Hildesheim) gab einen Überblick über das Forschungsfeld “Barrierefreie Gesundheitskommunikation”. Nach diesem einführenden Block stellten Dr. Sabine Schwarz (Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin) und Dr. Kristin Leyerer (Krebsinformationsdienst) Beispiele der barrierefreien Gesundheitskommunikation vor. Sie beleuchteten Möglichkeiten, Gesundheitsinformationen in Leichte Sprache zu übertragen und gleichzeitig den Anforderungen an die Evidenzbasierung gerecht zu werden. Das Webseminar wurde durch eine Diskussionsrunde mit den Expert*innen und den Teilnehmenden abgerundet. Hier diskutierten die Beteiligten zum Beispiel über die Akzeptanz und die zielgruppengerechte Gestaltung von Texten in Leichter und Einfacher Sprache, aber auch über die Rolle der Gesundheitsberufe für die barrierefreie Gesundheitskommunikation.

Präsentationen als PDF zum Download

Interview zum Thema

Jahresrückblick 2021

Die AG Barrierefreie Gesundheitskommunikation schaut auf ihr erstes ganzes Jahr seit der Gründung zurück. Im Juni 2020 als “AG Leichte Sprache” gestartet, finden seither die AG-Sitzungen regelmäßig und mit reger Beteiligung statt. Die Mitglieder setzen sich aus verschiedenen Akteuren aus Praxis und Wissenschaft, sowie aus Vertreter(inne)n der Patient(inn)en- und der Gesundheitsdienstleister(innen)-Seite zusammen.
Zum Jahresrückblick 2021 als pdf-Datei 

Aus der AG Leichte Sprache wird die „AG Barrierefreie Gesundheitskommunikation“

Im Juni 2020 gründete sich im DNGK die AG Leichte Sprache. Ziel war es, Methoden- und Qualitätsstandard für evidenzbasierte Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache zu fördern. Gründungsmitglieder waren unter anderem Mitarbeiter(inn)en des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin, des Krebsinformationsdienstes, von Special Olympics Deutschland und der Forschungsstelle Leichte Sprache der Stiftung Universität Hildesheim. Zu letzterer gehören die gewählte Sprecherin, Prof. Dr. Christiane Maaß, und die stellvertretende Sprecherin, Sarah Ahrens.

Bald nach der Gründung zeigte sich, dass in der AG nicht nur die Leichte Sprache vertreten war, sondern gerade auch die Einfache Sprache. Die Leichte Sprache zeichnet sich durch ihre Listenform und ihre ausgesprochene sprachliche Einfachheit aus. Die Einfache Sprache hingegen bildet ein breites Spektrum an sprachlichen Komplexitätsniveaus ab – von einer Leichte-Sprache-ähnlichen Form bis hin zu einer fast standardsprachlichen Form.

Zudem wurde schnell klar, dass die Arbeit der AG sich nicht auf die schriftliche Kommunikation beschränkte. Gerade für die Leichte Sprache ist die schriftliche Form charakteristisch. Im Zentrum standen aber auch Arzt-Patienten-Gespräche sowie audiovisuelle Medien – also Videos, aber auch Audioaufnahmen.

Gegenstand der besprochenen Themen in der AG waren immer wieder die Kommunikationsteilnehmer(inn)en, Kommunikationssituationen und Medialitäten, das heißt: Über welchen Kanal werden die Informationen übertragen?

Da die in der AG vertretenen Kompetenzen und Interessen über die Leichte Sprache hinaus gingen, begannen vor wenigen Monaten die Überlegungen zur Umbenennung der AG. Es war ersichtlich, dass die Bedürfnisse der Zielgruppen und damit die Fokussetzung der Expert(inn)en über die (geschriebene) Leichte Sprache hinausgehen. Die gesamte Gesundheitskommunikation im Spannungsfeld zur Barrierefreiheit und zur Evidenzbasiertheit sollte in den Fokus rücken.

Die Entscheidung fiel deshalb demokratisch auf den jetzigen Namen: Barrierefreie Gesundheitskommunikation.

Derzeit arbeitet die AG weiterhin schwerpunktmäßig zur verständlichkeitsoptimierten, schriftlichen Kommunikation – also zur Leichten und Einfachen Sprache. In Zukunft ist die AG mit dem neuen Namen offen für weitere Felder der barrierefreien Gesundheitskommunikation. Wir hoffen, dass sie damit aber auch attraktiv für weitere Expert(inn)en aus dem breiten Feld der barrierefreien Gesundheitskommunikation wird.

Aktuelle Tätigkeit der AG Barrierefreie Gesundheitskommunikation: Die AG dient den Mitgliedern als Austausch- und Diskussionsplattform. Hier können aktuelle Projekte vorgestellt und Ansätze und Ideen mit anderen Expert(inn)en besprochen werden.

Nächste Schritte: Nach der Änderung des Namens ändert die AG nun auch ihren Webseiteninhalt.

Wir freuen uns über weitere Mitglieder, die aktiv und gestaltend an der AG teilnehmen möchten!

Autorin: Sarah Ahrens (stellvertretende Sprecherin der AG Barrierefreie Gesundheitskommunikation), ahrenssa [at] uni-hildesheim.de

Zur passwortgeschützten Arbeitseite der AG

Vorstellung der AG-Mitglieder


Name
Sarah Ahrens, M. A.

Institution
Barrierefreie Medizinkommunikation (BK-Med) | Forschungsstelle Leichte Sprache | Stiftung Universität Hildesheim

Schwerpunkte in Arbeit und/oder Forschung
Leichte und Einfache Sprache für Menschen mit Deutsch als Zweitsprache.

Motivation in Bezug auf die barrierefreie Gesundheitskommunikation
Zugänge für Menschen schaffen, die bisher von der Gesundheitskommunikation (größtenteils) ausgeschlossen blieben.


Name
Ansgar Jonietz

Ansgar Jonietz

Institution
“Was hab‘ ich?” gemeinnützige GmbH

Schwerpunkte in Arbeit und/oder Forschung
Einfache Sprache, automatisierte Generierung individueller Gesundheitsinformationen.

Motivation in Bezug auf die barrierefreie Gesundheitskommunikation
Häufig wird im Gesundheitssystem ein zu hohes Sprachniveau verwendet – mit Gesundheitsinformationen in einfacher Sprache kann mit geringem Aufwand eine große Barriere für Patient:innen abgebaut werden.


Name
Dr. Kristin Leyerer

Institution
Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)

Schwerpunkte in Arbeit und/oder Forschung
Informationen zu Krebs in Leichter und einfacher Sprache. Barrierefreie Informationsmaterialien.

Motivation in Bezug auf die barrierefreie Gesundheitskommunikation
Als Krebsinformationsdienst möchten wir allen Menschen den Zugang zu guten, evidenzbasierten Gesundheitsinformationen rund um das Thema Krebs ermöglichen.


Name
Ines Olmos, MPH

Institution
Special Olympics Deutschland e.V.

Schwerpunkte in Arbeit und/oder Forschung
Prävention und Gesundheitsförderung für Menschen mit geistiger und/oder  mehrfacher Behinderung, Inklusive Gesundheit, Leichte Sprache.

Motivation in Bezug auf die barrierefreie Gesundheitskommunikation
Teilhabe an Gesundheit von Menschen mit Behinderung verbessern und einen bedarfsgerechten gleichberechtigten Zugang zu Gesundheitsinformationen ohne Barrieren schaffen.


Name
Dr. phil. Isabel Rink

Institution
Forschungsstelle Leichte Sprache | Stiftung Universität Hildesheim

Schwerpunkte in Arbeit und/oder Forschung
Barrierefreie (Fach-)Kommunikation; Barrierefreie Erhebungsinstrumente und Leichte Sprache; Leichte Sprache in der Pflege und Sorge/Versorgung.

Motivation in Bezug auf die barrierefreie Gesundheitskommunikation
Gesundheitskommunikation ist Krisenkommunikation, aber der beste Rat nützt nichts, wenn er nicht verstanden wird.


Name
Lena Salewski

Lena Salewski. Frau mit mittellangen, glatten, blonden Haaren und einer Brille.

Institution
Hochschule Fulda

Schwerpunkte in Arbeit und/oder Forschung
Organisationale Gesundheitskompetenz; quantitative Forschungsmethoden 

Motivation in Bezug auf die barrierefreie Gesundheitskommunikation
Entwicklung der organisationalen Gesundheitskompetenz, um die Bereitstellung von barrierefreien Gesundheitsinformationen in Einrichtungen der Gesundheitsversorgung für alle Menschen zu ermöglichen.


Name
Loriane Zelfl, M. Sc.

Loriane Zelfl. Frau mit mittellangen, glatten, braunen Haaren und einer Brille.

Institution
Hochschule Fulda

Schwerpunkte in Arbeit und/oder Forschung
Individuelle und organisationale Gesundheitskompetenz; Gesundheit von Menschen mit Behinderung 

Motivation in Bezug auf die barrierefreie Gesundheitskommunikation
Strukturen in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung schaffen, die dazu beitragen, dass Gesundheitsinformationen von allen verstanden und angewendet werden können.

Gesundheitsinformationen in leichter Sprache

Informationen zu Gesundheit und Krankheit sind häufig schwer verständlich. Hierfür gibt es verschiedene Gründe:

    • Die medizinischen Themen und Ausdrücke sind nicht jedem verständlich.
    • Häufig sind die Formulierungen sehr kompliziert.

Gute Gesundheitsinformationen werden manchmal nur deshalb nicht berücksichtigt, weil die Inhalte zu kompliziert geschrieben sind. Wissenschaftler haben festgestellt, dass leichte Sprache für viele Menschen eine wichtige Hilfe ist.

Aus diesem Grund verweisen wir beispielhaft auf Gesundheitsinformationen in Leichter Sprache: DNGK-Sammlung “Gesundheits- und Patienteninformationen in Leichter Sprache

Aktuelle Projekte

Sprecherinnen der AG

 

Christiane Maaß
Christiane Maaß
Vorsitzende der AG
sekiuef [at] uni-hildesheim.de

 

 

Sarah Ahrens
Sarah Ahrens
Stellv. Vorsitzende der AG
ahrenssa [at] uni-hildesheim.de

 

 


Autor: DNGK-Redaktionsteam
Letzte Überarbeitung: 19.05.2022

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